В Калининграде провели Школу пациента для «детей-бабочек» и практикум для лечащих их врачей

В четверг, 6 ноября, благотворительный фонд «Дети-бабочки» при поддержке президентского фонда «Круг добра» провел в Калининграде выездной патронаж для врачей, а также семей пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи.

Научно-практическое мероприятие состоялось на базе Центра специализированных видов медицинской помощи. Лекторами и консультантами выступили авторитетные эксперты с огромным практическим опытом, представители крупнейших российских специализированных центров, в том числе Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей и Ивановского государственного университета Минздрава России. В нем приняли участие калининградские врачи, клинические ординаторы, студенты БФУ им. И. Канта.

«Главная задача патронажа – обучить медицинское сообщество новейшему подходу к лечению редких генетических заболеваний кожи, таких как ихтиоз и буллёзный эпидермолиз, а также улучшить качество жизни пациентов и их семей», – сказала начальник департамента лекарственного обеспечения и информационных технологий Анна Згурина.

Указанные заболевания на сегодняшний день неизлечимы. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить детей от страданий.

«Медицина шагнула далеко вперед, своевременная диагностика и качественная терапия значительно улучшают качество жизни пациентов, а также увеличивают ее продолжительность», – отметила младший научный сотрудник лаборатории патологии кожи у детей Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей, к. м. н., эксперт БФ «Дети-бабочки» Ольга Орлова.


Пациентов называют «бабочками» метафорически сравнивая хрупкость их кожи с крылом этого насекомого.

Сегодня в регионе проживает семь «детей-бабочек», каждому из них необходима специфическая терапия и особый уход.

В рамках мероприятия также состоялась «Школа пациента с генодерматозами». Во время занятия эксперты рассказали родителям о новых подходах к уходу за кожей, правильном питании, психологической и информационной помощи, которая помогает адаптироваться к заболеванию и поддерживает на пути к активной социальной жизни.

После нее федеральные эксперты провели прием пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями кожи. Выездной патронаж завершился врачебным консилиумом и обсуждением вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг добра». В нашем регионе подобного рода мероприятие проходит впервые.

---